COMUNICAREA CU PACIENTUL ONCOLOGIC

Contextul comunicării la nivel public.
Pentru mulți oameni cancerul este modelul (prototipul) bolii fizice și suferinței umane – echivalent cu durerea extremă, mutilarea corpului, agonie prelungită și moarte inexorabilă. Anxietatea determinată de diagnosticul de cancer este atât de intensă încât, adesea, personalul medical și familia bolnavului nu pronunță în fața sa cuvântul. Reactivitatea emoțională la aflarea diagnosticului poate atinge pragul șocului psihic și poate demobiliza resursele individuale în loc să le conserve și să le concentreze în lupta cu boala. O mare parte din frică este nejustificată și este produsă de ipoteza ignoranței publicului asupra modificărilor radicale ale prognosticului favorabil al multor cancere, a prevenirii fatalității evoluției bolii spre deces.
Legătura personalității omului cu riscul de boală a fost intuită în antichitate de Hipocrate și Galenus. Astăzi corelația este sistematic studiată de Psihologia sănătății, Medicina psihosomatică, Medicina Comportamentală, Psihoimunologia, care descifrează mecanismele bio-psiho-sociale implicate în etiologia și evoluția bolilor pe de o parte și, pe de alta, mecanismele bio-psiho-sociale implicate în menținerea sănătății.
La nivel public, perceperea bolilor maligne ca experiențe fatale conduce la adoptarea atitudinii pasive și resemnate, la reducerea tratamentelor la suferințe suplimentare inutile, la depresie din disperarea practic evitabilă, față de așa-zisa neputință a medicinei și medicului. Observarea științifică a inventariat deosebiri între pacienții oncologici care s-au constituit în argumente pentru medierea evoluției de către factorul psihic. Constatările generale sunt următoarele:
1. – Celulele canceroase se găsesc la majoritatea oamenilor, dar numai unii dezvoltă boala.
2. – Bolnavii de cancer cunosc procese evolutive foarte diferite.
3. – Nu toți bolnavii de cancer mor din cauza acestei boli.
4. – Boala produce o reactivitate emoțională semnificativă.
Observațiile empirice au pus problema calității vieții bolnavilor de cancer și preocuparea a dus la întemeierea disciplinei psiho-oncologie de către dr. J. Holland de la Clinica Memorial Cancer Center din New York. Ca urmare a înființării Societății Internaționale de Psiho-Oncologie, psiho-oncologia este recunoscută oficial în 1984 ca știință. Din 1992 societatea publică revista de specialitate “Journal of Psycho-Oncology”, organizează congrese internaționale, cursuri și stagii de pregătire în domeniul curativ, preventiv și al cercetării, impunând noua disciplină în rândul specialiștilor, practicienilor și cercetătorilor din diverse domenii.
Psiho-oncologia se definește ca domeniu interdisciplinar care vizează teoretic și practic dimensiunile psihologice, sociale și comportamentale ale cancerului cu următoarele direcții către obiective finale definite:
1. – Identificarea factorilor psihosociali și comportamentali de risc pentru morbiditatea și mortalitatea prin cancer.
2. – Explorarea impactului psihologic al bolii și asistența reactivității emoționale a pacientului și familiei în toate stadiile bolii.
3. – Calitatea vieții și a morții demne a pacientului.
4. – Stresul personalului medical și căile de control și combatere.
5. – Bioetica actului medical și a comunicării medic-pacient.
6. – Integrarea cunoștințelor și abilităților psihologice în îngrijirea bolnavilor de cancer.
7. – Cercetări, studii și publicarea rezultatelor obținute în revistele de specialitate.

Factori psiho-sociali și de comportament în raport cu riscul oncologic.
Problema de principiu este de a comunica sau nu diagnosticul pacientului, iar dacă se comunică cum trebuie să fie anunțat. După un studiu amplu din 1961, în SUA 90% dintre medicii oncologi declarau că nu comunică diagnosticul de cancer. în 1977, după nici două decenii, 98% dintre aceștia comunicau diagnosticul pacienților. Opțiunea de a ascunde diagnosticul blochează sau frânează informarea și schimbarea atitudinii față de boală a pacientului. Studiile dovedesc că 80% dintre pacienții care fac radioterapie fără a li se spune diagnosticul au intuit disgnosticul de cancer, dar acestora le-a crescut nesiguranța în medicul curant, sentimentul de însingurare și aveau o comunicare alterată cu familia prin simularea necunoașterii adevărului despre diagnostic. Complicațiile descrise au agravat tabloul psihic și au încărcat bolnavul cu temeri și griji în plus, în loc să-l ajute să se focalizaze asupra vindecării.
Beneficiile comunicării oneste și a oferirii de informații suplimentare detaliate despre boală și șansele de a fi vindecată, despre procedurile de investigație și tratament măresc semnificativ complianța la tratament, conduc la reducerea efectelor secundare ale procedurilor de chimioterapie și radioterapie, la mobilizarea ridicată resurselor personale în lupta cu cancerul și la o încredere bună în medicul curant. Nu există un ghid universal și infailibil de a comunica adevărul pacientului, dar studiile au evidențiat la medici 4 moduri de comunicare:
1. Metoda terminologică, de neimplicare și detașare față de bolnav. Ca și cum ar trata boala omițând persoana umană, medicul comunică diagnosticul în termeni științifici, neaccesibili pacienților și fără să dea explicații ulterioare.
2. Metoda oblică, de ocolire a impactului cu șocul emoțional al bolnavului, prin sugerarea ideilor care permit bolnavului să-și dezvolte ulterior conștiența bolii și să-și dea seama singur de implicațiile diagnosticului.
3. Metoda statistică neutră, când medicul folosește diferite date statistice legate de boală și evoluția statistică pozitivă și negativă, spre a evita confruntarea directă cu reacția emoțională a pacientului prin prezentarea ambelor posibilități. Pacientului i se sugerează că ar fi doar un caz statistic în situația unui diagnostic nu complet cert și cu stadiul greu precizat, șansa și destinul devenind decisive, în locul cooperării echipă terapeutică-bolnav.
4. Metoda centrată pacient sau individualizată, în care comportamentul medicului este centrat pe particularitățile pacientului care este o persoană umană. Metoda impune cooperare interdisciplinară cu psihologul care furnizează medicului, după examinarea psihologică, datele relevante despre personalitatea pacientului, adaptarea tipului său de personalitate la boală, tipurile de mecanisme defensive (apărări) utilizate și resursele psihice și sociale pe care le posedă pentru lupta cu boala. în funcție de aceste date, medicul decide responsabil dacă este oportună discuția deschisă cu pacientul sau nu.
Psihologul activează sau reactivează sentimentul de încredere al pacientului că poate comunica autentic cu personalul medical și cu apropiații. Pacientul are dreptul și îi este de folos să-și exprime neliniștile, să știe că nu inoportunează medicul căruia i se adresează și care îl ascultă. Concret, psihologul ajută pacientul în procesarea informației traumatice, în oferirea de suport emoțional avizat pe tot parcursul bolii și îl instrumentează cu mijloace sau metode de a face față situațiilor de criză psihică.
Experiența cu pacienții a dovedit că, deși este preferabilă metoda centrată pe pacient, uneori este eficientă și combinarea ultimelor trei metode. Prin metoda oblică, pacientul este pregătit pentru diagnostic, iar prin metoda centrată pe pacient, bolnavul este individualizat și tratat ca persoană unică, cu o suferință care este doar a sa. Prin metoda datelor statistice neutre, pacientul își poate corecta reprezentarea sa catastrofizată inutilă și prematură despre boală, fiindcă un procent mare de oameni echivalează cancerul cu moartea sigură.

Personalitatea și riscul de cancer.
Modelul tradițional biomeical a eșuat să explice complet apariția și evoluția bolilor și nu doar a cancerului, fiindcă omul nu este doar o ființă biologică, ci bio-psiho-socială: are o anume personalitate care reacționează diferit la stres, are comportamente sănătoase sau nu, are variabile ereditare și sociale, vulnerabilități genetice dar și dobândite etc. Istoricește medicul a fost un “vraci comunitar”, constrâns de umanitarism și asumarea jurământului lui Hipocrate să intre și pe terenul sociologiei și psihologiei. Intuiția și experiența empirică i-a certificat că societatea modelează patoplastic suferințele somatice sau psihice, precum și că sub aspect psihologic, la “doze de stres” egale, evoluția bolilor diferă de la om la om.
Din 1998, OMS aplică politica „sănătate pentru toți” de responsabilizare a factorilor sociali de decizie care au rolul să prevină problemele de sănătate ce nu sunt în sarcina serviciilor medicale. Totodată, în abordarea OMS “sănătate pentru toți”, accentul psihofarmacologic este mutat pe abordarea psihoterapeutică interdisciplinară medic – psiholog. Pentru a obține o complianță bună, echipa terapeutică trebuie să găsească un mod de abordare diferențiat pentru fiecare pacient, în funcție de așteptările pacientului, de structura personalității lui și adecvat nivelului său de instruire.
1. Cercetările din ultimul secol au conturat o așa-numită personalitate predispusă bolilor (disease prone personality) și, mai mai nou, tipul D de personalitate predispusă la stres, (distress prone personality).
Inițial s-a definit tipul A de personalitate – al persoanelor suprastimulate sau cu reacții exagerate la stres, ce se somatizează la nivelul aparatului cardio-vascular. în asociere cu un stil de viață nesănătos și o susceptibilitate genetică (sensibilitate de organ) acest tip este susceptibil la boli cardio-vasculare (BCV).
Temoshok, în 1987, a definit tipul C de personalitate, strâns legat de alexitimie – trăsătura care indică așa-numitul ”analfabetism afectiv”, cu dificultăți în conștientizarea și exprimarea emoțiilor. Orientarea excesivă și direcționată către “pipăirea” realității concrete, determină la acest tip o fantezie săracă și, ca efect, exprimarea emoțională redusă, tendința de negare și reprimare a impulsurilor și sentimentelor (mai ales cele agresive și ostile, indezirabile social), tendințe de sacrificiu de sine, comportamente de supunere în scopul evitării conflictelor, sentimentul de neajutorare, nevoia imperioasă (obsesiv-compulsivă) de armonie și cooperare.
Grosarch – Maticek & colab., în 1988, au evidențiat prin cercetare corelația tipului de personalitate C cu factorii comportamentali de risc. însingurarea, reprimarea exprimării emoționale, auto-eficacitatea redusă s-au dovedit asociate cu fumatul și cu un risc mai mare pentru cancer. în asociere cu un stil de viață nesănătos și cu o susceptibilitate genetică (care vizează imunocompetența redusă), tipul C are un risc crescut pentru dezvoltarea cancerului. Studii recente evidențiază rolul protector al unor factori psihologici cum sunt cognițiile pozitive despre sine, lume și viitor, optimismul, autoeficacitatea, stima de sine stabilă. Dispoziția spre optimism s-a dovedit un bun predictor pentru supraviețuire în cancerul de sân și nu numai. Un stil pesimist, cu atribuiri interne (proprii) stabile și globale pentru eșecuri și evenimente negative s-a dovedit a fi asociat cu o administrare depresivă a sistemului imunitar. Argumentele optimiste au venit în urma intervențiilor psihologice pentru neutralizarea caracteristicilor individuale de risc pentru cancer la tipul C de personalitate.
Cercetarea longitudinală pe 5 ani a Universității Standford California (Spiegel & colab.) cu lot martor, începută în 1989, a atestat un număr redus de recurențe la lotul pacienților oncologici care a făcut terapie suportivă în grup care încuraja exprimarea emoțiilor, terapie catarctică – relatarea experienței traumatice, practicarea exercițiilor de relaxare profundă (autohipnoză, tehnici de controlul durerii) pe timp de un an, iar rata de supraviețuire la un interval de 10 ani a fost de 2 ori mai mare decât în lotul de control.
2. OMS a preluat deja datele Centrului de Control al Bolilor din Atlanta, care estima că cca. 50% din totalul deceselor se datorează unui stil de viață nesănătos. Conceptul de stil d viață definește totalitatea deciziilor, comportamentelor și acțiunilor voluntare care afectează starea de sănătate. Corelarea noțiunii de sănătate și boală cu stilul de viață a fost o a doua revoluție medicală în abordarea cancerului, fiindcă astfel 85% din formele de cancer sunt considerate de OMS a fi forme evitabile sau prevenibile.
Relația cancer – stil de viață este vizibilă la schimbările în incidența cancerului de-a lungul secolului al XX-lea prin urbanizare, migrație și industrializare. Astfel, la bărbați formele predominante de cancer au devenit cancerul pulmonar, de stomac și colon, în timp ce la femei prevalează cancerul de sân, cervical (de col uterin) și colon. în genere, fumatul determină 30% din cancere, 90% din cancerul pulmonar și 70% din cel de buze și laringe. 35% din cancerele de stomac și de colon se datorează stilului alimentar nesănătos, iar peste 7% din cancere sunt puse pe seama comportamentului sexual și de reproducere la risc, 3% se datorează excesului de alcool. Prin diete sănătoase s-ar preveni 30% – 40% din totalul cancerelor, iar prin reducerea consumului de alcool incidența estimată a cancerului ar scădea cu 20%. în genere, programul național de prevenție la noi și-a propus reducerea mortalității prin cancer cu 50% prin schimbarea stilului de viață, fără să atingă ținta deocamdată…
3. Prevenția terțiară vizează diminuarea reactivității la boală prin intervențiile psihologilor și specialiștilor în comportamentul uman, un tratament care crește aderența la prescripții medicale, la recuperarea și reducerea recidivei cancerelor.
Modificarea competenței sistemului imunitar sub influența stresului a fost propus ca principal mecanism explicativ al relației dintre stres și cancer. Persoanele care trăiesc sub stres cronic sau acut intens (traumatic) sunt mai susceptibile la BVC, infecțioase, complicații ale sarcinii. Depresia de doliu se asociază cu scăderea răspunsului imun pe o perioadă de 4 – 8 luni. Singurătatea la femei s-a dovedit un predictor pentru apariția diverselor forme de cancer, dar nu și la bărbați. Riscul mortalității timpurii prin cancer este însă mai mare la toți pacienții fără suport social, singuri sau fără sentimentele de apartenență, de a fi iubiți și apreciați.
Celebrul studiu Kubler-Ross (1993) a identificat cele 5 stadii de răspuns ale procesului psihologic de raportare la cancer, stadii care nu sunt rigide și care se corelează cu moduri de reacție particulare, în funcție de vârstă, educație, convingeri religioase, cultură și tipul de personalitate.
1. Negarea bolii este, de obicei, prima reacție cu rol inițial adaptativ de tampon în fața știrii, a diagnosticului traumatic. Dacă nu este temporară, ci presistentă, negarea poate conduce la refuzul diagnosticului de cancer și a implicațiilor bolii și deci poate precipita un efect letal.
2. Revolta și furia față de boală, percepută ca pedeapsă nemeritată și nedreaptă, cu resentimentele proiectate, de regulă, împotiva destinului, familiei, personalului medical (asupra altora). Este tot o formă de ajustare la boală, dar exagerarea reacțiilor negative poate duce la non-complianță la tratament și la indicațiile medicale cu privire la renunțarea la unele comportamente de risc ca fumatul, excesul de alcool, atitudinea recalcitrantă.
3. Acceptarea boli (învoiala cu boala), negocierea cu starea de fapt și renunțarea la iluzia redobândirii sănătății înapoi printr-o minune, vrăji sau leacuri magice etc.
4. Lupta cu cancerul sau negocierea pozitivă, este faza cea mai potrivită pentru a încuraja optimismul, gândirea pozitivă, încrederea în vindecare și abandonul unei reprezentări catastrofizate a bolii. în acest stadiu poate apărea depresia dacă resursele personale se epuizate și se instalează lipsa de speranță.
5. Acceptarea decesului impus de voluția negativă a bolii duce la acceptarea mai calmă a situației și împăcarea cu moartea.
Nu numai diagnosticarea, ci și evoluția bolii, cu multitudinea de investigații și tratamente suportate de pacientul oncologic reprezintă tot atâtea surse de stres emoțional și afectiv: modificări ale dispoziției afective durabile și a sentimentelor.
(A). Principiul director, „firul roșu” de interpretare de către pacient a bolii maligne este să o considere doar un episod din viața lui și nu centrul de preocupare obsesivă. Este însă necesară structurarea unei strategii realiste a concentrării resurselor de luptă cu boala și ea începe cu (a) abordarea psihică optimistă, încrezătoare în vindecare, (b) dar rațională, totodată, în sensul realismului creșterii calității vieții pe tot parcursul investigațiilor și tratamentelor.
(B). Chiar după reacția emoțională intensă inițială, anxietatea crescută este normală la orice om se confruntă cu situații noi și stresante, dar intensitatea ei poate fi administrată mai eficient, astfel încât să se reducă considerabil.
Sfaturile concrete pentru controlul anxietății:
– Pacientul să știe și să accepte că anxietatea (nervozitatea, tensiunea, panica, teama, sentimentul că poate urma ceva îngrozitor) este normal să apară și să recidiveze pe perioada tratamentului.
– O bună parte din anxietate este dată de temeri care au obiect sau cauze, pe care pacientul trebuie îndrumat să și le identifice: teamă de o investigație sau o procedură anume, un disconfort sau durere în efectuarea acestora. Totodată, personalul medical trebuie să-i ofere informații reale care să-i diminueze neliniștea și nervozitatea, precum și informațiile despre cum să își poată diminua durerile.
– Relaxarea este un comportament care contracarează anxietatea. Pacientul trebuie încurajat să desfășoare activitățile care lui îi fac plăcere deosebită sau activități de loisir (distracție) care îl detașează de starea anxioasă și îl relaxează: umor, muzică, filme gen comedii, jocuri distractive ușoare etc.
(C). Avalanșa de emoții și sentimente trăite la confruntarea cu o astfel de boală care amenință viața, mai ales dacă se prelungește, vlăguiește psihic și determină depresia. Simptomele acesteia sunt: sentiment de disperare, lipsă de speranță, tristețe, deznădejde, pierderea poftei de mâncare, insomnie și chiar schimbarea obiceiurilor legate de somn, lipsă de energie și scăderea capacității de concentrare. Majoritatea pacienților trec la un moment dat pe parcursul evoluției bolii prin depresie, mai ales dacă au și medicație pe bază de steroizi.
Sfaturile concrete pentru gestiunea depresiei:
– în cazurile ușoare, pacientul este îndrumat să vorbească despre gândurile deprimante cu cineva în care are încredere și care are empatie, este bun ascultător. Pacientul poate fi încurajat să se confeseze preotului sau pastorului său și să își folosească propriile resurse spirituale de sugestie întărindu-și speranța prin rugăciuni.
– Trebuie folosit voluntariatul pentru organizarea unor grupuri de suport, unde pacienții vorbesc între ei, își împărtășesc gândurile și sentimentele, își corectează propria experiență în trăirea bolii în cadrul experienței largi de grup, de regulă mai puțin catastrofică și mai stenică.
– Dacă este cazul unei depresii severe i se recomandă consultul psihiatrului, consilierea psihologului, psihoterapie individuală sau cu grupul suport.
(D). în paralel sau după episoade depresive, pacienții oncologici se confruntă frecvent cu oboseală, care dacă este mai lungă de șase luni devine cronică. Oboseala este însoțită de sentimentul de slăbiciune (incapacitate de a face activitate), pierderea interesului pentru activitățile zilnice și afectarea în rău a aspectelor vieții personale. Oboseala care apare în cancer nu este legată de activitățile fizice și nu dispare în urma odihnei sau somnului bun de noapte fiindcă are alte cauze. Cauzele pot fi: tratamentele intensive chimio și radioterapice sau alte medicamente agresive nu numai cu cancerul, apariția anemiei, stresul emoțional sau modificarea ritmului anterior de odihnă și somn.
Sfaturile concrete pentru admnistrarea oboselii:
– Pacientul este sfătuit să-și reajusteze în mod realist programul cotidian de viață în consultare cu medicul curant, să își reorganizeze prioritățile renunțând la cele de când era sănătos și să nu ia surogate alimentare de scăderea oboselii decât la sfatul medicului.
– Să își replanifice un nou program zilnic de odihnă și somn și să-și facă activitățile planificate atunci când se simte mai odihnit.
– Să se odihnească între activități, alternându-le cu pauze relaxante la televizor, audiții muzicale, lectură, cuvinte încrucișate ș.a.
(E). Din momentul confruntării cu diagnosticul, al investigațiilor și tratamentelor, cancerul afectează la toți, în cadrul alterării generale a stării de bine, sexualitatea ca parte importantă a vieții intime. în genere, dorința sexuală interferează cu deprimarea libidoului produsă de efectele adverse ale tratamentului, de stres și senzația de greață sau vomă, de tulburările emoționale inerente: anxietatea, depresia, oboseala, alterarea imaginii de sine în urma transformărilor fizice chirurgicale sau a slăbirii/îngrășării după tratamente.
Sfaturile concrete pentru gestiunea vieții sexuale:
– Considerând realist cancerul un episod al vieții, starea sa de fapt și felul cum o trăiește subiectiv sunt, în raport cu partenerul, teme de comunicare și înțelegere. Lipsa apetitului erotic, starea de rău este o constatare – nu este “bună” sau „rea” sub aspect moral, ci exprimarea nevoii de sprijin, empatie și grijă reciprocă în cadrul atașamentului de lungă durată.
– Reținerile în comunicarea de cuplu trebuie depășite și nu evitate, iar întrebările la care partenerii nu au răspuns comun trebuie mediate prin consilierea unui psiholog.
– Pentru tineri, care își doresc descendenți, sfatul de principiu este că sănătatea lor și a descendenților trebuie să primeze și că doar medicul oncolog le poate estima riscul teratogen al tratamentelor. Dacă au avut cancere în familie trebuie să consulte geneticianul clinician pentru calcularea riscului de tumori maligne la urmași.
– Dacă pacientul urmează mai multe tratamente, echipa multidisciplinară de tratament va fi consultată înainte de începerea oricărui tratament dacă afectează capacitatea de reproducere sau pentru cât timp (cca. 3 – 5 ani).
(F). Cancerul și tratamentele afectează respectul de sine, încrederea în sine, memoria și capacitatea de concentare a pacientului. Tratamentele pot include pierderea vizibilă în greutate sau îngrășarea, cicatrici chirurgicale, căderea părului, reacții ale pielii care alterează imaginea de sine și stima de sine. Ca reacții adverse ale tratamentelor, apar adesea tulburări de memorie și concentrare care dispar treptat după încheierea curelor. Pe plan subiectiv, complicațiile enumerate aduc starea de incertitudine exprimată succint așa: „Când se termină toate astea?”
Sfaturile concrete pentru controlul tulburărilor psihice parazitare:
– Orice om își estimează viitorul și scopul lui devine cauză a modificării prezentului, deci și pacientul oncologic trebuie să aibe un “plan realist B de rezervă” pentru repararea pierderilor menționate: autcontrolul greutății printr-un stil de viață sănătos și dietă bogată în legume, fructe, pește, ulei de măsline etc. Căderea părului poate fi mascată cu o perucă din păr natural, paloarea pielii cu haine viu colorate care activează și energia vitală, scăpările de memorie sunt suplinite cu o memorie externă (notând planul zilnic cu lucrurile de făcut într-un un mic notes).
– Omul este individ și ființă socială, baza obținerii ajutorului fiind latențele instinctuale sociale pe care trebuie să le folosim cu toții. Starea de alarmă emoțională (cum și când se termină lupta cu boala?) a pacientului oncologic este “cry for help” – strigăt de ajutor către familie, prietenii buni, personalul medical și bolnavii din grupul de suport psihologic, fiindcă solidaritatea nu există fără reciprocitate morală. Comunicând deschis cu apropiații și cu cei cu experiență (medicală, de bolnavi), pacientului i se formează sentimentul de forță a grupului uman care îl sprijină și-i asigură competența de adaptare (incluzând imunitatea): să ia pur și simplu, pe un fond de optimism și sprijin bun, fiecare zi așa cum este.
Psiholog principal,
Ioan Crișan